a spiegarmi tante cose ,ma non l'ascoltavo attentamente, non mi interessava .quello che stava dicendo era sempre meglio di ciò che mi disse il primo neurologo consultato 1 anno prima " signora, forse è , meglio che torni da me col marito o un figlio così li preparo agli eventi futuri. Non abbiamo fatto l'esame specifico ma le devo dire che visti i sintomi o è Parkinson o è sclerosi multipla. . Preciso che se sarà Parkinson Sarà FORTUNATA se sarà sclerosi multipla la durata della sua vita diminuirà"
Risultato: svenimento improvviso e caddi dalla sedia facendomi anche male al naso che sanguinò per un bel po'. Uscii dallo studio di quel giovane medico barcollando e non andai nemmeno a pagare il ticket . Infatti mi chiamarono il giorno dopo-
Le parole di mio zio erano una liberazione dopo un anno che stavo male ,chiamai mia sorella che mi disse " meno male che sei andata dallo zio che ti starà addosso tutti i giorni ed è meglio cosi!
COSI' INVECE NON FU, Il Parkinson c'era ma era una forma lieve e la depressione dipendeva da questo. Mi diede solo un ansiolitico per qualche settimana poi iniziai con i dopamino agonisti e continuai così per anni e per 2 o 3 anni non ebbi sintomi particolari. Mi chiamava e mi diceva "Elena domani arrivo trova una trattoria,.andiamo a pranzo" A tavola mi osservava, mi faceva parlare e prima di salutarci mi diceva come mi aveva trovato,se la terapia era ancora ok etc... All'inizio dove lavoravo non dissi nulla ,parlai con il datore di lavoro dopo 3 anni e subito mi licenziò. In questo momento .iniziai a stare male perché chiesi l'invalidità e vissi per 13 anni con ben 285 euro al mese. Vi assicuro che vuol dire MORIRE perché o paghi l'affitto o paghi il ticket dei dopamino agonisti che se anche è basso incide moltissimo sulle spese.In più in casa erano spaventati la parola Parkinson fa paura perciò cercavano di sdrammatizzare ,mi dicevano che avrei vinto io anche se ero più lenta e tante cose non riuscivo più a farle .
Mi sentivo sola, persa come in un tubo nero con l'entrata,ma non l'uscita
A poco a poco entrai in depressione stavostavo a letto per giorni e giorni ed ero in preda a sensi di colpa che ora reputo inutili , perchè la malattia non l'avevo voluta io era arrivata e basta. Il Parkinson arriva in punta di piedi , lavora silenziosamente nel tuo corpo per anni e quando ti accorgi che qualcosa nel tuo corpo non va ormai ci sei.All'inizio non sembra così disastroso,ma quando inizi a curare le ore delle terapie, inizi ad ingoiare 6 o 7 pillole al giorno il morale crolla. Stanchezza che non riesci a controllare , non si riesce a reagire,si pensa solo alla bestia che ti tiene in pugno.
Il cervello si ferma, non riesci più ad avere l'energia di prima, anzi non provi nemmeno perché pensi di averla ormai persa ,ascolti passivamente ciò che ti dicono ti senti senza espressione ,
come se ti nascondessi dietro ad una maschera . Vuoi stare sola e basta perché nessuno veda i tuoi cambiamentti fisici, d'espresione e tutti ti danno fastidio e ti senti impazzire.
Ti chiedi dove sono finiti i tuoi interessi, la tua cultura, i tuoi hobby,l'amore verso il prossimo,etc.... da qualche parte del cervello ci saranno ancora ,impossbile che il mostro se li sia mangiati laciandoti come una larva. La depressione parkinsoniana mi ha costretta in casa per anni al buio camminando avanti e indietro per la casa in cerca di qualcosa che potesse occupare il tempo.
Allora un giorno mi sono detta:
"Bene sig mostro vuole la guerra? io sono pronta,se cerco qualcosa che mi piace vuole dire che inconsciamente so che nella mi a testa c'è".
Ho preso un foglio ed ho scritto tutto quello che in passato avevo fatto,tutte le persone che conoscevo e mi sono accorta che scrivendo stavo bene: mi ero dimenticata , forse per autodistruggermi o per sentirmi malata come dicevano che ero, che da quando ero bambina scrivere era la cosa che più mi piaceva ........nel momento in cui me ne resi conto mi bloccai e mi sembrò di impazzire perché non sapevo cosa avrei potuto raccontare di me in quel periodo se non pianti e attacchi di panico.
Pochi giorni prima mia sorella mi suggeri' di rivolgermi ad una mia compagna di scuola ora psicoterapeuta,Diletta, e lo feci in un momento di pieno attacco di panico. Il giorno dopo ero già da lei che dopo una chiacchierata iniziò ad insegnarmi a rilassarmi con il training autogeno.
Ero un po' titubante ,ma arrivata a casa mi sentivo diversa perché mi ero dedicata un'oretta per stare meglio. Continuai gli incontri ,conoscevo sempre meglio il mio corpo che mi ero dimenticata di avere, tanto che facevo giorni e giorni anche senza mangiare perché quell'ignobile mostro che era in me staccava quella spina che univa il mio corpo alla mia mente.
Vedevo e sentivo mutamenti incredibili in me, ho iniziato a tenermi di più , mi sentivo piu' carina ed ho ripreso piano piano a scrivere...vuoi vedere che vinco io Sig Parkinson?
Avevo tanto,tantissimo da raccontare agli altri parkinsoniani.
Prima di tutto che i medicinali sono necessari per il Parkinson ,ma ci vuole anche un supporto psicologico che ricomincia a fare lavorare tutto il nostro cervello.QUESTO DEVE SVEGLIASI!!!!
Non so come si dice scientificamente io dico che il mio cervello si è risontinizzato grazie a Diletta la mia psicoterapeuta
Ora che ci crediate o no io conosco ed ho confidenza con il mio corpo,il training autogeno che Diletta mi ha insegnato, mi aiuta a non prendere piu' Alprazolam o altre porcherie, PRENDO LE PILLOLE DEL PARKINSON E BASTA.!!!!
Riesco a mandare la mia energia dove piu' ho bisogno,devo dosare le forze ,ma questo è naturale.
Per esempio due giorni fa avevo le palpitazioni ,mi sono concentrata sul mio cuore,sentivo i battiti che diminuivano....incredibile!!!!
Alcune volte faccio delle prove.......libero la mente e mi concentro per sentirre quamto siano pesanti le mie braccia o le mie gambe, per sentire il completo rilassamento.
Da quando ho provato tutto questo ho pensato che avrei potuto fare tanto per tanti parkinsoniani che si ritengono senza speranza
In sintesi nella seguente riflessione trovate come ero e come sono ora
NON MI BUTTO VIA
No non posso continuare così!
Ma che mi succede? Cosa ha il mio cervello?
Non sono più io!
Chiudo tutte e finestre di casa,
la luce non la sopporto,
vorrei uscire, ma non ce la faccio.
Mi butto sul letto ,
ma mi sento in colpa , mi sento inutile,
tento di rialzarmi , non ce la faccio,
non ho forze.
Dopo vari tentativi sono in piedi ,
ma....vuota,mi sento vuota,persa ,
con la paura di stare sola ,
ma non ho voglia di farmi vedere da nessuno.
Le gambe sono pesanti non riesco a fare un passo
e allora piango ,piango fino allo sfinimento.
Avere il parkinson ,mi dico in quel momento,
è come essere posseduti . Cè qualcosa dentro
che impedisce di vivere
Non voglio più passare quei momenti,
non voglio più che altre persone si sentano
inutili!
Ci è arrivato addoso ,dobbiamo tenercelo,
e queli che è più difficile dobbiamo accettarlo
e in questo ultimo anno ci sono riuscita!
Tanto lavoro su me stessa, ho cercato nella mia mente
quello che prima amavo di piu'
ed eccomi qui che con la penna e un foglio racconto la mia storia
prima drammatica ora serena.
Non mi faccio più offendere da nessuno
se sono lenta, se mi guardano perchè tremo …...non mi interessa.
Com'è la mia giornata ?
Mi alzo alle 6,30 con il cane faccio due ore di camminata in mezzo alla natura sulle rive del Po. Sono arrivata gradatamente alle due ore di camminata mattutina e quando le ho raggiunte ho deciso di fare altrettanto verso sera . In totale cammino circa quattro ore al giorno ,in estate non cammino al pomeriggio ,ma mi dedico al nuoto che io adoro. Nuotare,sentire il dolce massaggio dell'acqua sul corpo ,sentire il mio corpo galleggiare mi da' un senso di benessere che non ha uguali.
raggiungo il rilassamento totale.
Sto scrivendo queste mie esperienze perché parlare della nostra malattia fa bene, non nascondiamoci,
tiriamo fuori tutto , liberiamo le nostre emozioni, parliamo delle nostre paure .
Non pensate che io non abbia paura,ne ho eccome se ne ho!
Lo sa bene il mio superneurologo ,lo chiamo cosi' perché con me la sua soglia di sopportazione è altissima..E' il Dott. Alessio Perretti che è sempre presente alle mie conferenze per spiegare il Morbo di Parkinsonn, a che punto è la ricerca e per rispondere alle domande del pubblico.
Ho detto che ha una soglia di sopportazione molto alta perché lo chiamo quasi tutti i giorni,no anzi tutti i giorni.In questo periodo fa molto caldo ed il mio corpo ne risente molto: stanchezza, giramenti di testa, non ho la resistenza per fare molti km a piedi e tutto questo mi preoccupa perché non mi è mai successo. Allora per tutto ciò lo chiamo e mi acorgo di essere ripetitiva,ma con la sua ironia e la sua profona umanità e la sua grandissima conoscenza della mia malattia, mi cambia il morale in un secondo. Devo limitare l 'attivita' fisica con le temperature alte ,ma soprattutto è le telefonate al dott Perretti, ma non ce la faccio, sentire il Dott Perretti mi da sicurezza. Ma non è finita qui........dopo di lui chiamo la mia magica psicoterapeuta ,la Dott.ssa Diletta Rapalli che come il Dott. Perretti tutti i giorni ascolta i miei sintomi e naturalmente tutti i giorni mi dice di rilassarmi, di stare calma e con la sua dolcezza mi fa capire che il caldo è brutto per tutti anche per le persone sane ed aggiunge''Immagina per te cosa è il caldo con le pastiglie che prendi!!!!
Come farei se non ci fossero Perretti e la Rapalli???????? non lo so ,ma ho avuto la fortuna di incontrarli ed ogni giorno che passa mi accorgo che sono due persomne straordinarie e per una persona che ha il Parkinson è importante essere ascoltati.....voi direte " piu' che ascoltata rompi le scatole.... ebbene si lo ammetto perciò caro dott e cara dott.ssa se leggerete questo blog tenetevi bene in mente le seguenti parole:
IO ELENA AIANI ,VOSTRA PAZIENTE ROMPISCATOLE, VI PROMETTO CHE DA DOMANI 25 GIUGNO 2019 CAMBIERO' :
CON TUTTE LE MIE FORZE CONTROLLERO' LE MIE EMOZIONI,
NON VI CHIAMERO' PIU' PER ESSERE SOLO RIPETITIVA, MA VI CHIAMERO' SOLO NEL VERO MOMENTO DEL BISOGNO.
Io quando chiamo i miei due dottori mi vedo la scena davanti agli occhi , le loro espressioni
e cosa dicono prima di rispondere: ohhhhhh cavolo ancora lei, ma si può non rendersi conto che quando è troppo è troppo? Sta bene ,le ho parlato anche ieri , ma come si faaaaaaaaaa........"
PERCIO' VI PROMETTO CHE DA DOMAN CAMBIERO' PERCHE' QUANDO IMMAGINO LA SCENA DEL TELEFONO CHE SQUILLA E VOI CHE VEDETE IL MIO NOME,MI VERGOGNO PROFONDAMENTE.....CARO DOTTORE, CARA DOTTORESSA MI SCUSO , NON SUCCEDERA' PIU'......
Pensate , io sono sempre stata un po' ,non proprio un po', ma tanto ipocondriaca sin da bambina ,ma solo ora ho capito il perché, dopo che ho letto un libro di un medico che scientificamente spiega il perché tante malattie ci arrivano e a farle arrivare siamo proprioo noi.
Mentre leggevo quel libro sorridevo perché i venivano in mente degli episodi dellla mia vita.
Questo fanatismo sulle malattie l'ho toccato con mano. Vi spiego se riesco ad essere chiara perché
non è facile rivangare il passato per di più un passato che mi ha fatto tanto male.
Ho due fratelli ed io sono quella di mezzo. Il primo , Aberto, ora ha 64 anni e la più piccola Rita ora ne ha 55. io quest'anno il 17 luglio divento sessantenne......aiutoooooooo che vecchia....ho sempre avuto paura di non essere amata come loro dai miei genitori.
Eh sì passano gli anni, ma non si cambia, si diventa un po' più saggi, ma il carattere rimane uguale.
Innanzi tutto io sono apprensiva e ansiosa dalla nascita per cui se anche non mi rapiva il Parkinson ero comunque sempre ansiosa e apprensiva. Infatti la promessa fatta al dott. Perretti e alla dott.ssa Rapalli non l' 'ho mantenuta, continuo a telefonare ......sempre per le stesse cose anche se continuamente mi rassicurano. Le paure che si hanno da sani si amplificano col Parkinson , . La cosa che più mi ha fatto soffrire sono stati i sensi di colpa che non avevano ragione di esistere dal momento che la malattia non l' ho voluta io. Ora non ci sono più,non sono completamente serena , ma riesco a sorridere su alcune cose che pensavo. Questo grazie alla dott.ssa Rapalli e al dott Perretti.
Alcune volte penso come sarei stata in questi due ultimi anni senza di loro.....
Se sono giù di morale basta una battuta del dottore e ritorno nuova e le chiacchierate con le lacrime agli occhi che facevo con la dottoressa?
Penso di avere trovato due professionisti eccezionali che tanti parkinsoniani dovrebbero avere vicino.
Disponibilissimi , si prendono cura del malato ,ma non solo. Ti aiutano a superare i tanti ostacoli che incontri soprattutto nell' ambito familiare e lavorativo.
Tutti i giorni scopro qualcosa di nuovo e di umano in loro.
Io consiglio a tutti di cercare nel web:
Http://alessiodrperretti
dilettarapalli.it
Se volete info chiamatemi pure non voglio più vedere parkinsoniani disperati.il mio numero di Cell 3487630294,chiamatemi quando volete sarò felice di aiutarVi.
Una notizia importantissima è che il dott.Perretti é specializzato nella riabilitazione parkinsoniana e svolge questa attività all'Ospedale di Cernusco sul Naviglio.E' un centro completamente convenzionato dalla A.S.L ,siete monitorati 24/24 , il personale altamente qualificato e gentilissimo. La degenza per la riabilitazione va dalle 3 settimane a 1 mese e mezzo. Una volta a casa si devono continuare gli esercizi imparati in ospedale, ma ci si sente più forti e si affronta meglio la malattia. A Cernusco Perretti è presente sempre e pensate che alcune volte per dare il massimo del servizio ai suoi pazienti, si reca al loro domicilio ( anche se fuori Milano) Vi sembra poco? Trovatemi un neurologo che svolge così la sua missione ..,..Vi garantisco che non ce ne sono , ormai ne conosco molti dopo 18 /19 anni vissuti col Parkinson
La dott.ssa Rapalli vi assicuro che dedica la vita ai suoi pazienti ed anche lei in casi di difficoltà negli spostamenti si reca al loro domicilio.
Sono due persone uniche che mi hanno cambiato la vita. Aspetto che mi domandiate più informazioni e se li conoscerete penserete quello che ora penso io:
Chi se ne frega se ho il parkinson! Sono serena ,posso aiutare tante persone.....questo per me è diventata una missione !
Le mie camminate mattutine prima di conoscere Perretti e Rapalli , le facevo da sola,ma dopo le conferenze per presentare il mio libro " Senza maschera"in cui spiego come arrivare all 'accettazione della malattia, ogni mattina ora partiamo in sei tutti parkinsoniani che mai avevano fatto questa esperienza.
Hanno iniziato a bussarmi alla porta per chiedermi se potevano venire con me al mattino. Alcuni arrivano accompagnati,altri muniti di girello o bastoni......sono fiera di questo,ma il merito è del dott Perretti e della dott.ssa Rapalli che nelle conferenze si sono messi a disposizione del pubblico per spiegare minuziosamente l'importanza di muoversi in mezzo alla Natura .....il grande Medico della nostra psiche che con i suoi colori rallegra la nostra vita!!!!!!
A presto con altre news cari amici!!!!!
Ricordate sempre...dobbiamo vincere noi non il Parkinson,ma vicino dobbiamo avere medici speciali come ho trovato io!!!!!
Ciao,èlaprima voltache leggo in questo blog.
RispondiEliminaGrazie,io ho 72 anni e ho scoperto il parkinson da meno di un anno.Per ora prendo 3 pastichhe al giorno ed un cerotto.
Non ho sintomi apparenti,avevo mancanza di equilibrio ,di forza,
fatica scrivere..ora non li ho più.Spero di restare così,o di guarire,perché no?.Prego e spero nell'aiuto Divino.
Ci sentiremo ancora,ti leggerò con piacere perché le informazioni e la condivisione sono importanti.
Io vivo a Roma.Sto lontana da te,ma volentieri ti telefonerei.
Grazie.Un caro saluto.Anna la mail che uso è .annamariagiannantoni@live.it